https://vancouverutigirl.blogspot.com/p/faq.html
在加拿大的華人女生的病程分享,是我患病後的啟蒙網站,資料豐富,多得她的無私分享,我才積極找到新方向去治病。
我很同意她的觀點,尤其是Q17!我問懷疑我有IC的醫生,為什麼我會有IC,我是游泳後才不適,很大機會與細菌有關喎。有一位醫生話有些病是沒有原因的-_-,也有一位醫生話有些病人初時是尿道炎但慢慢變了IC(不明?),總之我自己不太信服吧。我覺得只是我的尿道炎較複雜,兩星期的抗生素,或者該抗生素種類未能有效殺死細菌而已。
http://78we.com/27176331/blog/1420624421?fbclid=IwAR0IhpRViXBERYqSWg-LwOt0w4JxieTfmUHL3kCnGsySB1drkpPT0iCg1VI
一位在大陸的女生的間質性膀胱炎康復歷程,她用自己的方法去醫治好的。
https://www.chronicutiaustralia.org.au/uti-testing/
平日做的midstream urine culture種不到菌不代表真的沒有菌。我試過在香港lab做的種菌報告是陰性,即使用了香港的DNA (PCR技術)測試也找不到菌。是後來我把尿液樣本寄去美國lab做DNA (NGS技術)才驗到呢。
我打過去香港DNA lab問過,PCR只能測到約十種指定的細菌;而全世界也只有美國的兩間lab會做NGS,其database好像有過千還是過萬種細菌。
我當時用的美國lab是MicrogenDX,但那是「水尾」,很可惜現在已不接受香港和澳門(屬於中國喎)的用戶。他們是願意寄樣本包到台灣,但我問過台灣DHL,非本地人不能寄出尿液樣本,所以即使你飛去台灣也沒有的。新加坡可能可以,但要再自行調查。
另一選擇也是在美國的Aperiodmics,這家昂貴幾倍,好像要USD $1000,但以前看過好像願意寄往香港。
https://www.facebook.com/groups/ChronicUTISupportGroup
這是在英國的facebook support group,他們比較相信UCL泌尿科榮譽教授Professor Malone-Lee一個名為embedded infection的看法,而這裡的members都較為愛看文獻的和比較有學識的,但也很多是prof的忠實鐵粉,所以各位收看時要自行判斷。
https://www.facebook.com/groups/181059451933468
這個facebook support group是由一些推崇自然療法去醫治IC的病友成立。質素較參差,有些補藥黨,但也可以一看。
https://www.facebook.com/groups/362529047145210
台灣IC病友support group,我不太常看,但好像有些香港病友會上去的。
https://www.facebook.com/groups/findingpelvicsanity
如你跟我一樣也有pelvic pain情況,也可以加入這support group。
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